Ser una mamá disautónoma

Esta es mi experiencia, sé que hay casos y grados diferentes.
Pero si estás en la misma puede ser útil.

Siempre me sentí rara, tenía demasiado sueño y cansancio desde chica, todo me costaba más y faltaba mucho al colegio.
Cuando corríamos en la cancha creía que me iba a morir. Cuando nos teníamos que vacunar me escondía y me desmayaba.

Me decían floja, exagerada, pero no lo podía controlar. Si me sacaban sangre era todo a negro y desmayo. Cuando me dolía mucho la guata, desmayo. Tenía mucho frío siempre y estar muchas horas parada no era lo mío. El café era mi amigo.

Hasta que un día, ya grande, terminé en urgencia por un desmayo y por primera vez me dijeron que podía ser Disautónoma ¿Qué?

Fui al cardiólogo, me hicieron muchos exámenes, entre ellos un Tilt Test donde tuve un paro y desperté con el doctor reanimándome. Me dijo que, quizás, en un tiempo, me tendrían que poner un marcapasos, pero que partiríamos con un tratamiento con Florinef y muchas recomendaciones.

Fue un tiempo raro, de retener líquido y aprender a manejar los límites de mi sistema nervioso autónomo. Cuando estuve mucho tiempo parada probándome mi vestido de novia me desmayé y una vez también me caí en la escalera del metro.

Cuando pensé en tener hijos no sabía si en el parto me iba a desmayar, me tendrían que reanimar y me iba a morir o quizás mi guagua.
¿Sería capaz?

Antes de embarazarme fui al psiquiatra, al cardiólogo y al ginecólogo (mucho jajaja), para prepararme dada mi "condición".
Sabía que tenía que bajar las dosis de los remedios.
Vamos que se puede. Quería lograrlo.
Para mí los embarazos fueron dormir. Mi organismo estaba al máximo y no podíamos tomar exceso de cafeína.
Y el parto terror. Sabía que era un rato y que después tendría a mi guagua, pero me aterraba.
Todos los especialistas me aconsejaron cesárea programada.
No sé si era lo mejor y nunca lo sabré.
Amé a la matrona, me preparó, me llevó aromaterapia, me hablaba todo el rato, cantábamos mi playlist.

Hicimos apego hasta que mi presión se iba al suelo y seguían el apego con su papá.

Después mi organismo se demoraba en volver a su normalidad.
Con la Eva estuve después sola unos días en la UCI, sacándome leche y llorando con una enfermera, porque tenía una bradicardia que nadie podía explicar.
Y sí...
Después pensé que todas esas noches sin dormir me iban a matar de sueño. Literal, matar.
Que las levantadas (a veces hasta ahora), a las 6 am me iban a dejar sin existir.
Que las grietas en las pechugas con sangre o la mastitis eran desmayo seguro.
He pasado mañanas cabeceando sentada con mis niñitas, porque mi organismo está soprepasado.
Además tengo miedo de habérselos heredado.
Pero se puede.
Si yo pude tú puedes.
Hay algo más fuerte que todo lo que conociste, aún con tu sistema nervioso autónomo sin funcionar, que te generan estas mini personitas que te dan abrazos y te dicen que te quieren.
Y sobrevives.
Y si ellas lo tienen las vas a preparar mejor de que lo que te prepararon a tí porque ya sabes.
Y hay más redes de apoyo de personas en lo mismo.
Y no va a pasar nada tan grave.
Y cualquier cosa, escríbeme a mí que yo te abrazo y te ayudo en lo que necesites.
Porque una vida de incomprendidas merece los abrazos, el cariño y besos que tus niños te van a dar y la mamá bacán (aunque a veces con sueño) que vas a ser.